En la 9ª Cumbre Anual de Liderazgo y Asamblea General del Consorcio Comunitario de Anemia de Células Falciformes (SC3), líderes, pacientes, cuidadores y defensores se reunieron para celebrar una década de resiliencia.

El evento, celebrado en el Atlanta Airport Marriott el sábado 26 de abril, tuvo como tema “El legado del liderazgo: impulsar el liderazgo para un cambio impactante”, reflejó la misión del Consorcio: la acción colectiva por y para la comunidad de células falciformes.

Fundada por la Dra. Lakiea Bailey (arriba), SC3 se rige por la filosofía «Nada para nosotros, sin nosotros». Foto de Noah Washington/The Atlanta Voice
Fundada por la Dra. Lakiea Bailey, SC3 se basa en la filosofía "Nada para nosotros, sin nosotros". Bailey, quien ha vivido con anemia falciforme desde los 3 años y actualmente espera una donación de médula ósea compatible, enfatizó el empoderamiento por encima de la impotencia. "Cuando creces con una enfermedad como esta, quienes te rodean indirectamente te enseñan impotencia", dijo. "Nuestro objetivo es desenseñar la impotencia".

Sharonda Sikes, directora de operaciones de SC3, destacó el enfoque proactivo del Consorcio en materia de defensa y liderazgo. "Si no tenemos un lugar en la mesa, lo construimos, lo creamos y lo hacemos nosotros mismos, y luego los invitamos a nuestro espacio", dijo Sikes. Añadió que SC3 continúa desmintiendo los mitos sobre la división dentro de la comunidad, destacando el crecimiento de la organización a más de 90 organizaciones socias nacionales y 25 nuevos socios internacionales.

En el corazón de las reuniones de SC3 reside un profundo sentido de comunidad. "Cada vez que celebramos una convención, es una reunión familiar", dijo Sikes, enfatizando que Warrior Con, la convención anual de pacientes y cuidadores de SC3, está abierta a todos: pacientes, cuidadores, portadores de rasgos, aliados y medios de comunicación. "Si alguien en tu familia tiene anemia falciforme, toda la familia la tiene", dijo. "¿Por qué no educar a todos los presentes?"

Warrior Con, programada este año en Orlando, Florida, ofrece sesiones educativas para hombres, cuidadores, niños, portadores de rasgos y defensores de la próxima generación. El evento del año pasado incluyó una "Universidad de Guerreros" y una celebración de "Regreso a Casa", creando un ambiente acogedor para asistentes de todas las edades. SC3 también organiza una Cumbre virtual de Cuidadores cada noviembre y una Expo de Célula Falciforme de fin de año que muestra el talento de la comunidad.

Entre los logros que más enorgullecen al Consorcio se encuentran el establecimiento del programa de defensa de los derechos de los niños, la ampliación de las alianzas internacionales y el lanzamiento del proyecto #WeAreTheCure, una iniciativa de concienciación sobre la donación de médula ósea y órganos. Bailey y Sikes destacaron que, gracias al trabajo conjunto, la comunidad ha logrado una amplia gama de resultados en salud mental, recursos de emergencia, políticas educativas y terapias curativas.

La anemia de células falciformes (ECF) recibe significativamente menos financiación para investigación que otras enfermedades como la fibrosis quística (FQ), a pesar de afectar a una mayor población . Un estudio de 2020 publicado en JAMA Open reveló que, entre 2008 y 2018, la financiación federal per cápita fue de aproximadamente 2807 dólares para la FQ, en comparación con tan solo 812 dólares para la ECF. Las disparidades en la financiación de las fundaciones fueron aún más pronunciadas: la FQ recibió aproximadamente 7690 dólares por persona, mientras que la ECF solo 102 dólares. Esta brecha de financiación se correlaciona con las disparidades en la producción de investigación y el desarrollo de fármacos.

La Dra. Bailey atribuyó el éxito de la organización a una sólida red de apoyo. "Esta organización no podría funcionar sin un equipo increíble", dijo. "No se preocupen, no pueden con todo. Pero con apoyo y fe, seguimos adelante".

Si está interesado en obtener más información, envíe un mensaje de texto con la palabra “SC3” al 61474.